Доступ к Вашим собственным геномным данным является гражданским правом, но требует стратегий управлять безопасностью

GINA празднует свою десятую годовщину в этом году в условиях продолжающегося противоречия, говорит Эванс. «Ученые дразнят GINA для ‘решения’ проблемы, которая, до шоу доказательств, никогда на самом деле существовала: генетическая дискриминация в занятости и медицинское страхование», говорит она. «Между тем GINA отказалась заниматься проблемами, которые вызывают реальные головные боли для людей, которые собираются подвергнуться генетическому тестированию, такой как, могли ли бы результаты лишить возможности покупать страховку длительного лечения».Отдельное право доступа созданный GINA является также источником горячего противоречия. Законодатели предвидели, что американцам нужно право на доступ, например, чтобы защитить себя от того, чтобы быть неправильно связанным до преступления на основе генетической испытательной путаницы или помочь им оценить, сколько хакеры украли у научно-исследовательской лаборатории, которая хранила их геномные данные. Но GINA создал то право, исправив Правило Частной жизни HIPAA, которое оставило некоторые свободные концы.

«У Вас только есть право доступа, если сторона, которая хранит Ваши данные, оказывается, HIPAA-отрегулирована. Тестирование наиболее прямо к потребителю и услуги по хранению данных об облаке не HIPAA-отрегулированы, таким образом, у Вас не может быть права доступа, если Ваши данные там, говорит Эванс. Кроме того, новое право доступа не было успешно объединено с другими инструкциями. «У Вас есть один регулятор, говорящий научно-исследовательским лабораториям обеспечить доступ, защитить гражданские права. Другие регуляторы пытаются блокировать доступ, цитируя проблемы безопасности.

Лаборатории пойманы в середине, и многие американцы лишаются федерально защищенного гражданского права видеть их данные».Источник спора – то, что многие научно-исследовательские лаборатории – HIPAA, отрегулированный и подвергающийся новому праву доступа.

Предоставление людей, доступ к данным научно-исследовательских лабораторий спорен, потому что геномные данные они производят, не всегда содержит клинически релевантную информацию (только приблизительно 200 последовательностей генов знали клиническое значение). Кто-то мог неправильно истолковать данные, чтобы преследовать бесполезное лечение или ненужные ресурсы здравоохранения, чтобы разъяснить результаты, которые они неправильно понимают.Из-за опасений, что данные исследований могли неправильно использоваться, биоспециалисты по этике и медицинские работники, а также регуляторы безопасности как американское Управление по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) и центры координации программ "Медикэр" и "Медикэйд", который регулирует клинические лаборатории, время от времени, заняли позиции, которые заставляют научно-исследовательские лаборатории блокировать новое право доступа людей. «Хорошие новости – то, что мы не вынуждены выбрать между наличием безопасности или имением гражданских прав», добавляет Эванс, «У нас могут быть оба, но это требует, чтобы регуляторы были умны и думали вне их обычных коробок».В ее комментарии Эванс говорит, что у регуляторов безопасности есть много инструментов, чтобы обратиться к риску для безопасности, не блокируя доступ, такому как требование предупреждений и сведений и отправки информационных писем врачам.

Она также рекомендует издать музыку надежности к организациям, которые предоставляют геномные услуги интерпретации. Конгресс, возможно, также должен уполномочить фонды помогать научно-исследовательским лабораториям иметь дело со стоимостью обеспечения доступа после того, как гранты на проведение исследований закончатся.

«Наличие доступа к Вашим собственным геномным данным также позволяет Вам осуществить важные конституционные права, такие как Ваши права Первой поправки собрать и подать прошение правительству. Вы можете пойти на социальные сети и собрать группы людей с генами как Ваши и лоббировать Конгресс, чтобы потратить больше долларового изучения исследования, как те гены влияют на Ваше здоровье», говорит Эванс. «Как право голоса, доступ к собственным геномным данным – основополагающее гражданское право, которое уполномочивает людей защищать все свои другие гражданские права».


11 комментариев к “Доступ к Вашим собственным геномным данным является гражданским правом, но требует стратегий управлять безопасностью”

  1. Ну хорошо. Лента. Пусть Георгиевская. а миги и сушки в море топить? А кодлом дешевых запевал в тушку садиться и в море холодною плюхаться – зачем????

  2. Владилен Климентович

    Тупой русский скот не понял, что победа над террористами будет для руссни тем же, что и победа над афганом и над чечней – помпезные мечети в Москве и мосты Кадырова в Питере.

Оставьте комментарий