Каждое утро Бритта Вандер Линден надевает компрессионные чулки, и она называет это громоздким процессом "ставлю на ноги."
Она полагается на одежду, чтобы стоять и ходить без сильной боли в ногах и отека. Это потому, что 44-летний Вандер Линден родился с лимфедемой.
Заболевание влияет на лимфатическую систему, сеть лимфатических узлов и сосудов, которые перемещают жидкость для борьбы с инфекциями по телу. Когда эта сеть повреждена, жидкость может накапливаться и вызывать опухание конечностей, превышающее их нормальный размер, что делает их восприимчивыми к опасным инфекциям.
Лимфедема неизлечима, но специальные компрессионные чулки, рукава и перчатки помогают предотвратить такие осложнения, как повреждение тканей, отек и инфекция.
Они тоже дорогие.
Страхование Вандер Линден, которое она получает через свою работу в качестве старшего директора по связям с общественностью в Вашингтоне, округ Колумбия.C.-базирующаяся некоммерческая организация, покрывает примерно половину годовой стоимости ее чулок, сказала она. В остальное время года, добавила она, она платит из своего кармана – от 2500 до 3500 долларов в год.
"Я думаю, они думают, что мне не нужно вставать" на полгода, сказала она.
Многие пациенты с лимфедемой изо всех сил пытаются заставить страховщиков платить за компрессионное белье. Покрытие варьируется в зависимости от планов частного страхования, и для многих пациентов оно ограничено. Хотя программы Medicaid покрывают некоторые из этих расходов, Medicare не покрывает.
Адвокаты настаивают на том, чтобы законодательство изменило это. "Прямо сейчас есть лоскутное одеяло по всей стране, чтобы найти нужный уход," сказал Уильям Репиччи, генеральный директор Lymphatic Education & Research Network, группа защиты интересов пациентов.
Лимфедема поражает до 5 миллионов человек в Соединенных Штатах. У большинства заболевание развивается после лечения рака, особенно если у них была операция, потребовавшая удаления лимфатических узлов, чтобы остановить распространение болезни. Пациенты с раком груди особенно страдают от этого состояния.
«Люди обычно носят эту одежду ежедневно», – сказал доктор. Стэнли Роксон, профессор лимфатических исследований и медицины Медицинской школы Стэнфордского университета в Калифорнии. В зависимости от тяжести заболевания некоторым людям они необходимы и в ночное время.
Цены на одежду значительно различаются. Стандартный рукав для руки стоит 81 доллар, но по данным Lymphedema Advocacy Group, добровольной организации пациентов, желающей получить федеральный мандат на страховое покрытие, эквивалент, сделанный на заказ, может стоить 202 доллара. Одна пара чулок до пояса стоит 159 долларов со склада. При оформлении заказа цена может подскочить до 960 долларов.
Некоторым пациентам нужна индивидуальная одежда, потому что стандартный размер не может адекватно приспосабливаться к пораженной области.
По словам Роксона, одежду следует менять два-четыре раза в год. Федеральный закон 1998 года о здоровье женщин и правах при онкологических заболеваниях помог некоторым пациентам получить страховку для покрытия их компрессионного белья. Закон требует, чтобы страховщики, обеспечивающие покрытие мастэктомии, также покрывали осложнения, связанные с процедурой, включая эти носки и рукава. Это применимо к планам на основе работодателя, а также к планам, которые люди покупают на индивидуальном рынке.
В нескольких штатах, в том числе в Мэриленде и Вирджинии, есть законы, требующие, чтобы планы медицинского страхования, подлежащие регулированию штата, охватывали лечение лимфедемы, включая такие расходные материалы, как компрессионное белье. Закон Вирджинии от 2004 года был первым в стране. Мэриленд вступил в силу в этом году.
По крайней мере, три других штата – Калифорния, Массачусетс и Северная Каролина – требуют, чтобы медицинские страховые компании оплачивали часть расходов, согласно анализу Департамента законодательных служб Мэриленда.
Но многие люди не подпадают под действие этих законов, потому что планы медицинского страхования для крупных работодателей обычно регулируются федеральным правительством. По оценкам официальных лиц штата Мэриленд, примерно 25% жителей имеют планы, которые могут быть затронуты.
"Я знаю что это не панацея. Он не решит всех проблем, с которыми сталкиваются пациенты, когда дело доходит до лечения лимфедемы," сказал Аль Карр младший., член Генеральной ассамблеи Мэриленда, который выступил спонсором закона после того, как избиратель обратил его внимание на этот вопрос. "Но, надеюсь, это сделает все проще и лучше."
Даже если компрессионное белье закрыто, ограничения плана – например, допустимое количество чулок или рукавов – могут оставить потребности зачисленных лиц неудовлетворенными.
Это случилось с Синди Кроник.
В 2007 году фармацевт из Висконсина обнаружил шишку под мышкой, и врачи диагностировали у нее рак груди. Она прошла химиотерапию, лучевую терапию и мастэктомию, и по-прежнему здорова.
Но в 2012 году, по ее словам, от лимфедемы резко отекли ее левая рука и кисть. (Состояние может возникнуть спустя годы после операции.)
По словам 53-летней Кроник, ее план медицинского страхования, предоставленный работодателем, покрывает только четыре компрессионных белья в год. Это стало проблемой, когда ей понадобилась еще одна компрессионная перчатка, потому что старая вызывала ссадину, что могло увеличить риск развития инфекции.
Кроник, который является членом правления Lymphedema Advocacy Group, в конечном итоге обратился к страховщику, а затем к внешнему рецензенту в Нью-Йорке с просьбой о дополнительном покрытии. Дело закончилось в 2013 году, когда страховщик удвоил количество покрытых им предметов одежды. В следующем году страховщик изменил свою политику, чтобы позволить пациентам с одеждой после мастэктомии выходить за рамки установленного предела.
По ее словам, после того, как Кроник перешла на план медицинского страхования своего мужа, она получила и другие отказы, на которые она была вынуждена подать апелляцию. Согласно документам, предоставленным Кроником, она подала жалобу на страховщика в Министерство труда. По состоянию на сентябрь. 5, расследование еще не завершено.
"Это не должно быть определенное число," Кроник сказал, имея в виду количество предметов одежды, покрытых медицинскими планами. "Это должно быть то, что, по мнению пациента и его врача, необходимо."
Эта опция недоступна для участников программы Medicare. Компрессионная одежда не соответствует ни одной категории покрываемых услуг. Законодательство, обеспечивающее покрытие Medicare для диагностики и лечения лимфедемы, неоднократно вносилось в Конгресс с 2002 года. Но это никуда не делось.
Адвокаты заявили, что, по их мнению, добавление государственных льгот побудит больше частных страховщиков платить за чулки. Репутация федеральной программы как эталона страховой защиты "делает это очень ценным для получения Medicare" чтобы покрыть одежду, сказал Джеффри Клеменс, доцент экономики Калифорнийского университета в Сан-Диего, который занимается проблемами здоровья.
Но другие эксперты в области здравоохранения говорят, что это, возможно, не панацея, от которой надеются защитники.
"Вероятно, это не простой вопрос, если вам удастся получить страховое покрытие Medicare, тогда все частные страховщики очень быстро подпадут под действие очереди," сказал Джек Ходли, бывший член Консультативной комиссии по оплате Medicare. "Я бы сказал, что это, наверное, нереально."